Doce niños con atrofia muscular espinal condenados a morir por falta medicamento

Desde el gobierno se siguen gastando cientos de millones de pesos en alquileres de edificios para oficinas públicas que tienen sus sedes y ambulancias sin garantía de repuestos, pero cada vez hay menos dinero para ayudar a prolongar la vida de los pacientes con enfermedades catastróficas.

Los medicamentos para esas enfermedades de alto costo siguen escasos, alejándose cada vez más de las posibilidades de las familias que tienen familiares aquejados por cáncer y otros padecimientos que empobrecen y llevan a la muerte.

Familiares de niños con atrofia muscular espinal (AME) realizaron una marcha pacífica para exigir al Gobierno la inclusión del medicamento Evrysdi (risdiplam) en el Programa de Medicamentos de Alto Costo, al asegurar que el tratamiento representa la única oportunidad para frenar el avance de una enfermedad degenerativa que afecta las neuronas musculares.

Con pancartas y consignas en defensa del derecho a la salud, los padres  y allegados hicieron un llamado al presidente Luis Abinader y al ministro de Salud Pública para que atiendan una demanda que, aseguran, llevan planteando desde 2024 sin obtener una respuesta.

«Estos niños existen. No son invisibles. Cada día que pasa se van debilitando más», expresó Ibelisa Santana, madre de Danely, una niña de nueve años diagnosticada con atrofia muscular espinal a los seis, quien nunca ha recibido el medicamento debido a su elevado costo.

La progenitora explicó que cada dosis del tratamiento ronda los 620,000 pesos mensuales, un monto imposible de asumir para la mayoría de las familias afectadas.

«Nunca se ha medicado porque el medicamento no está en el catálogo de Alto Costo. Nosotros solo nos hemos dedicado a cuidarla en casa, llevarla a terapias y hacer todo lo posible para mantener su calidad de vida», relató.

Santana advirtió que, sin tratamiento, la enfermedad continúa avanzando y puede provocar complicaciones respiratorias graves debido al deterioro progresivo de los músculos.

«Pedimos que no nos quiten el derecho a la vida y a la salud, porque son niños alegres que tienen deseo de vivir», manifestó con profundo dolor.

Daniel Rosario, representante de la Fundación Cúrame RD, explicó que la organización acompaña actualmente a unas siete familias que reúnen alrededor de 12 niños con esta condición, incluidos hogares donde más de un hijo padece la enfermedad.

«No venimos a hacer presión. Queremos trabajar de la mano con el Estado para encontrar una solución que permita que nuestros niños puedan vivir como cualquier otro», afirmó.

Rosario indicó que la fundación sostuvo reuniones con autoridades del Ministerio de Salud Pública durante el 2024, cuando entregaron un expediente con los nombres de los pacientes y las dosis requeridas. Sin embargo, asegura que desde entonces no han recibido respuesta.